Sommerferie succes

Hvor har vi dog haft en skøn sommerferie!!! Vi er for nylig hjemkommet fra en dejlig uge i sommerhus ved Marielyst på Falster. Det har været skønt at komme hjemmefra, og slappe af, for jeg er desværre ikke så god til at slappe af i mit eget hjem. Der er altid en tøjvask, lidt oprydning, lidt støvsugning osv....! Og så er der jo hjemmetræningen - det skal jo også passes.

Jeg havde faktisk planlagt for et stykke tid siden, at jeg jo nok liiige kunne lave 2 timer hver dag, selvom vi var på ferie. Men efter nærmere overvejelse og efter hvad jeg havde hørt fra andre garvede og erfarne forældre, der også hjemmetræner, besluttede jeg mig for at lade være. En uge går jo nok, og det er jo også vigtigt at holde ferie. 

Faktisk havde jeg gået og frygtet lidt at skulle på ferie, fordi Anton er så sensitiv. Og det at skulle i mødekomme 4 børns forskellige behov er svært, specielt når den ene er handicappet og meget sensitiv. Men nogen gange går tingene bedre end forventet, og det må man bestemt sige, at denne ferie har gjort.

Selve det at køre i bil er gået rigtig godt. Anton har været ked af det , men accepterede det gradvist jo flere gange han prøvede det. Så har vi været på mange ture ned til byen og til stranden. Vi valgte at tage Antons barnevogn med, og det viste sig at være en rigtig beslutning. Han nød at ligge i sin barnevogn og være afskærmet, og kom så på op på vores skød, når vi havde mulighed for at sidde ned. Så det blev til en del is, hvilket Anton godt kan lide. Derudover var vi på to længere ture i Knuthenborg Safaripark og Middelaldercentret Falster, hvilket også gik over al forventning. Og når vi kom hjem til sommerhuset gik det også fint. Den dag vi havde været i Knuthenborg var han en smule overstimuleret, men slet ikke så meget så det gik ud over nattesøvnen.

Så det var vores bedste ferie med Anton til dato. Og jeg fik god læring med mig, idet Anton også udviklede sig i ferien uden ABR. Lærdom som jeg kan tage med mig videre frem......!

ABR begynder at virke - yes!!!

Undskyld til dem der følger med her på bloggen, at det snart er meget meget lang tid siden jeg har opdateret herinde. Jeg har bare haft og har stadig SINDSYGT TRAVLT.........! Men det regnede jeg med at I fandt ud af.

Der er sket mange ting siden sidst, og det bedste er at der er mange fremskridt hos Anton :-) ABR er begyndt at virke og løsner op i Antons spændte krop, og han er knap så sensitiv mere. Anton er f.eks. begyndt at kunne sove i barnevogn udenfor - noget som han aldrig er kunnet. Han er også blevet bedre til at kunne køre i bil. Før reagerede han med at være meget anspændt og ked af det. Vi har også fået mere kontakt med Anton, og han pludrer rigtig meget, og han er blevet mere social. Hans hovedkontrol er også forbedret, og han arbejder nu bevidst med sit hoved. Han smiler mere og blevet mere glad. Vi har markant flere gode end dårlige dage, og inden vi startede hjemmetræningen havde vi flere dårlige end gode dage. Jeg er bare så glad, for jeg kan se at det virker, og det giver motivation til at fortsætte......!

Derudover skal vi snart igang med noget nyt. Vi har nemlig fået lov til at kombinere ABR med en anden metode, der hedder temprana refleksterapi. Temprana er sammensat af forskellige målrettede og individuelt planlagte refelksterapimetoder som ansigts-, neuro-fod-, og neuro-håndflekterapi, som er specielt skræddersyet til Anton.

Et program som skal udføres hver dag i ca 1 t. 15 min. Vi har haft en forundersøgelse af Anton, hvor det er blevet vurderet, at hans fysisk/psykisk velbefindende, balance, indlæring, syn/hørelse og kommunikation kan forbedres. Vi glæder os meget til at komme på kursus i det, og håber at det udvikler Anton i en positiv retning.

En anden ting der er sket siden sidst, er at jeg fået en ekstra hånd, i form af en barnepige, der kommer og tager sig af Anton nogle dage om ugen, samt efter behov. Det har været en længerevarende proces, at erkende at jeg har brug for hjælp til at håndtere den opgave, som jeg har fået. Det er rigtig dejligt, at få den hjælp, og have tid til at tage sig af de store børn, og ikke mindst alle de huslige gøremål, der er i en stor familie.

Jeg har stadig meget at se til, og det bliver jeg formentlig ved med at have i lang tid. Men tingene er kommet mere i balance, og jeg er knap så stresset mere, og det at Anton udvikler sig så fint, og er nysgerrig og glad for livet er en stor drivkraft, for alt det vi går og gør.

Rigtig god sommer - til vi ses igen......!

Nogen jeg elsker....

Nogen jeg elsker er afhængig af mig på måder, du aldrig vil forstå.

Nogen jeg elsker lider den smerte og den udfordring at knuse mit hjerte og forny min ånd på samme tid.

Nogen jeg elsker er ude af stand til at tale sin egen sag for ting,som de fleste af os tager for givet.

Nogen jeg elsker vil aldrig have de muligheder, som ethvert barn skal have.

Nogen jeg elsker behøver ubetinget kærlighed og støtte, når jeg er væk - det skræmmer mig ind til marven.

Nogen jeg elsker møder skam, stereotype reaktioner og fordomme ved enhver lejlighed, fordi de ser, handler og lærer anderledes end andre.

Nogen jeg elsker har behov der kræver, at jeg tillader udenforstående at have magt og input i områder, der bør være min alene at opfylde.

Nogen jeg elsker vil fortsætte med at behøve mig for alt i livet, længe efter at andre børn er i stand til at tage vare på sig selv.

Nogen jeg elsker har behov, som kræver mere tid og energi, end jeg har at give.

Nogen jeg elsker, har behov, der er den drivende kraft bag de store beslutninger min familie gør.

Nogen jeg elsker har ændret mig på måder, jeg aldrig vil være i stand til at beskrive.

Nogen jeg elsker har lært mig om kærlighed og om de virkelig vigtige ting i livet...

Et lille pip herfra

Uh ha - hvor det dog irriterer mig, at jeg ikke får skrevet noget mere på min blog. Havde sat mig selv som mål, at jeg skulle skrive minimum en gang om ugen! Må bare erkende, at det kan jeg slet ikke nå, for der er andre ting, der har en højere proiritet. Jeg har besluttet med mig selv, at jeg IKKE vil have dårlig samvittighed over det - der er masser af andre områder, hvor jeg slås med den dårlige samvittighed.

Men en anden god og vigtig ting er, at det går rigtig godt med det her ABR. Jeg får hver dag lavet hele programmet på Anton, som er på 1 1/2 - 2 timer om dagen, og det gælder også i weekender og ferier (ferie - hvad er det for noget!!!) Det er rigtig godt, for i starten kunne han ikke kapere ret meget, og på et tidspunkt måtte vi nøjes med 5 min i timen, fordi han blev ked af det og brokkede sig. Nu har han vænnet sig til det, og nyder det ligefrem, og falder oftest i søvn. Sidst vi var på kursus (i starten af februar), fik vi ligeledes en ABR-maskine med hjem. Det er en maskine, hvor der sidder nogle puder på, som man sætter på Anton, og som laver helt små tryk. Altså den samme teknik, som ved selve ABR, men ikke lige så dybdegående. Det har også taget lidt tid for Anton, at vænne sig til den. Men nu går det så godt, at han har den på hele natten, og ind imellem også i løbet af dagen. Så han får rigtig meget ABR, og det er dejligt.

Nu må man jo endelig ikke tro, at ABR er et quick-fix, og at det nu bare kører derudaf, og at Anton bare udvikler sig. Nej det er en langsommelig proces, hvor det gælder om nu, at få bygget Antons brystmuskulatur og nakkeregion op. Og så derfra kan man begynde at arbejde med en stabil hovedkontrol, og stærke mavemuskler.  Hvis man er mere interesseret i at vide mere om teorien omkring ABR, kan jeg varmt anbefale at kigge nærmere på ABR´s hjemmeside eller hjernebarnets, da jeg ikke er helt skarp i det her.

Men allerede efter 3 måneders ABR, kan vi se en forbedring. Vi kan se at hans bryst, som var meget indsunken, er blevet større. Hans fordøjelse er blevet bedre, og han er blevet bedre til at drikke. Før forslugte han sig meget mere, og døjede med ondt i maven. Han savler ikke så meget mere. Og han er blevet lidt mindre sensitiv, og kan klare kortere køreture, og at være udenfor, uden at han bliver ked af det. Førhen kunne det ødelægge resten af hans dag. Så det er skønt og dejligt med de små skridt. Og det giver en gejsten og motivationen til at fortsætte det store arbejde.

Og vi ser frem til den 26. april, hvor selveste opfinderen af ABR - Leonid Blyum - kommer til Danmark og laver rapport på Anton. Der bliver lavet rapport på børnene 2 gange om året, hvor de bliver fotograferet og optaget i 1-2 timer, og den sammenholder man med den der blev lavet, da man gik igang med ABR. Så det bliver rigtig spændende at se, om den siger det samme, som vi siger, at der er sket forbedringer.

Tilbageblik

I går var det præcis 2 år siden at Anton og jeg blev udskrevet fra Næstved Sygehus, og kom hjem i vante rammer. Det var en fantastisk dag at slippe fra den grå betonklods i Næstved, væk fra læger og sygeplejersker, væk fra overvågning, kuvøser, vægte, elektroder, små bitte børn,  mælkekøkken og bip bip lyde, Væk fra sygehusmad, og tidlig aftensmad. Slut med at leve i en kuffert, og ikke have alle sine ting omkring sig. Bare hjem og være sammen hele familien igen, og lave sin egen mad. Sove i sin egen seng, og få tingene ind i en rytme.

Samtidig var det også meget angstprovokerende. I baghovedet lå lægens ord om, at vi skulle tage hjem og få en god tid med Anton (hun mente ikke at han ville overleve). Vi skulle være forberedt på at vende tilbage igen (vi fik åben indlæggelse, så vi kunne bare komme), for han ville døje meget med sygdom. Og sidst men ikke mindst et svært handicappet barn.

Til ovenstående vil jeg sige, at Anton lever endnu - gudskelov - , og at Anton aldrig har været alvorlig syg, så han har været indlagt på sygehus. Så den eneste kontakt vi har haft til sygehuset har været, når vi har været til kontrol. Det sidste med et svært handicappet barn, fik hun desværre ret i. Anton har brug for hjælp til alt i en alder af 2 år, og han kræver stort set en voksen hele tiden.

Alligevel smiler vi stort. For tænk engang hvilke prognoser og udsigter vi fik med os på vejen. For lægerne ved jo hvad de snakker om, eller hvad? Det troede jeg dengang, men har efterhånden fundet ud af, at de ikke kan forudsige alt - gudskelov. Så vi kniber os selv i armen, og kigger på Anton og hinanden, og smiler stort.

En milepæl er nået

YES YES YES - Det lykkedes for os. Efter flere måneders kamp for at få hjemmetræning til vores dreng Anton, har vi nu endelig fået det bevilliget. For dem som er tæt på os og følger os, ved at vi har brugt MANGE timer på at komme hertil. Vi har desværre også måtte bruge mange penge på det, da vi måtte gøre brug af en dygtig advokat. Vores kommune har fra starten af undladt at fortælle os om, de muligheder der ligger i serviceloven i forhold til hjemmetræning. Heldigvis findes der en fantastisk forening, der hedder "hjernebarnet", som vi fandt på nettet. En forening af forældre, der hjemmetræner deres hjerneskadede børn. Og her er der megen fantastisk og nyttig viden at hente som medlem. Og masser af tips og gode råd fra forældre, der har stået i selvsamme situation, og kommet videre derfra. Med hjælp fra foreningen og vores advokat, samt mange timers skriverier fra min mands side lykkedes det at få det i hus.

Og hvad betyder hjemmetræning så helt konkret: - det betyder, at vi nu har ansvaret for den daglige træning af Anton, og at det er os, der bestemmer hvilke metoder der trænes efter. Træningen kan både foregå efter konventionelle metoder eller alternative metoder. Der kan også være tale om en kombination. Kommunen skal lave opfølgning og føre tilsyn med os. Under links kan du læse mere uddybende om loven, hvis det har interesse.

Det betyder også (en meget vigtig ting) at kommunen støtter os økonomisk, og betaler de kurser, træningsredskaber og hjælpere, som vi måtte have brug for i træningsforløbet.

Vi er super glade for det, og vi glæder os til at komme videre. Vi glæder os over, at vi nu kan fokusere på ABR, og de kurser der kommer fremadrettet. Vi glæder os til at få sat træningen i system, og føre logbog. Kan kun sige at vi er så klar til det......

Hip Hurra

Siden sidst har Anton haft fødselsdag. Han blev 2 år. Vi havde en stille og rolig dag i familiens skød, og besøg af bedsteforældrene. Når man har et meget sensitivt barn, så er det ikke hans behov, at der kommer mange gæster, så¨der var kun besøg af bedsteforældrene. Men Anton klarede det flot, og hyggede sig med sine bedsteforældre. Sjovt nok skulle der denne dag komme besked fra sygehuset omkring hans EEG-undersøgelse, og heldigvis var det gode nyheder om, at der ikke var mistanke om epilepsi. Det havde næsten heller ikke været til at bære på denne dag, som er meget speciel i vores familie.

Speciel fordi Anton har fødselsdag, men også fordi at hans tvillingebror Jeppe har fødselsdag. Ind imellem tænker man, når man kigger på Anton, at der jo skulle have været en til. Og tankerne går på, hvordan han havde været, - havde vi kunnet kende forskel på dem og hvordan havde det været at se dem sammen. Tankerne går også på, at hvis nu operationen var gået godt, havde de så løbet omkring nu, og været nogle  frække drenge. Eller havde Jeppe i virkeligheden været mere dårlig end Anton , og haft endnu mere brug for hjælp. Ja, tankerne er mange, men tingene er nu engang som de er, at vores lille Jeppe ikke er i blandt os, men han er vores hjerter, og særligt i Antons. Selvom Anton har en alvorlig hjerneskade, så tror jeg bestemt at han til tider mangler sin bror, fordi de var så tæt forbundne.

Dagen er også speciel, fordi vores 12-årige datter i 2006 fik konstateret type 1 diabetes. Det er meget mærkeligt, at to så store og gennemgribende begivenheder skal komme på samme dato med 5 års mellemrum. At få et barn med en kronisk lidelse som type 1 diabetes er bestemt noget, der ændrer ens liv også. Nu er det jo næsten småting nu ved siden af det Anton har at slås med! Men dengang da hun fik det som 5 1/2 årig, var det en kæmpe omvæltning. At skulle få sit barn til at måle blodsukker op til flere gange om dagen, sørge for daglige insulin-injektioner, og prøve at styre dette her blodsukker, det var en kæmpe udfordring. Derudover var der også en børnehave, der skulle læres op i det, og senere på året en skole. Kæmpe opgave for os forældre. Ikke noget at sige til at vi på nogle tidspunkter gik ned med flaget rent psykisk, for det var en ekstra stress-faktor, der kom ind i vores liv.

Nok om diabetes. Der kommer måske senere mere om dette, for det er stadig noget der fylder i vores liv, og vores datter. Men det er tankevækkende stadigvæk, at disse ting falder sammen på samme dato.

Her hjælper Matilde Anton med at pakke gaver op.

Godt nytår

Herfra Anton´s blog vil jeg ønske alle et godt og lykkebringende nytår. Som altid ved nytårstid er det tid at gøre status på året der er gået, og kigge fremadrettet på det næste år. Jeg havde egentlig håbet og ønsket, at jeg kunne skrive, at der var sket en masse rent udviklingsmæssigt med Anton Desværre forholder det sig ikke sådan. Jeg må sande, at det er en kæmpe opgave, som jeg og min mand er blevet tildelt, da vi fik Anton. Kommunen lavede en status på Anton i marts 2012, og en ny i november 2012. Det eneste der sådan set har udviklet sig, er at vi har fået mere kontakt med Anton, og at han er mere åben for social kontakt. Faktisk en rigtig dejlig ting, som vi glæder os rigtig meget over. Men derudover havde jeg jo håbet, at der ville være sket noget mere rent motorisk, og det er der så ikke rigtig.

Mine ønsker for 2013 er at ABR vil gøre en forskel for Anton og gradvist "bygge" hans krop op, således at han kan holde sit hoved og blive stærk i sin ryg, og dermed komme op at sidde. At hans spasticitet vil blive mindre i arme og ben, og at han vil kunne styre sine bevægelser, og dermed bruge sine hænder. Det er også mit store ønske at vi får den hjemmetræning, som vi har ansøgt kommunen om i 2012. Som det er nu har vi selv måtte betale det første ABR-kursus og vurdering, og hvis vi skal fortsætte med at betale til det 4 gange om året, ja - så bliver det en bekostelig affære for os.

Det tilbud som det kommunale system har givet os i 2012 er: 1 - 1 1/2 times fysioterapi ca. hveranden uge, 1 times fysioterapi i specialbørnehave om ugen, et marte-meo-forløb med vores sundhedsplejerske og lidt besøg af vores synskonsulent. Jeg er sikker på at alle lever op til deres job, og gør hvad de kan, og det er vi glade for. Men når vi nu ved, hvor afgørende det er tidligt at lave en massiv indsats, og at hjernen er plastisk, og kan finde nye veje, så er det da foruroligende, at man ikke fra det offentliges side vil støtte os økonomisk med de kurser, der skal til. Det offentlige vil endnu ikke erkende, at de ikke kan "løfte" denne opgave. De mener stadig at fysioterapi er vejen frem, selvom deres egen status viser at det ikke har rykket på Antons motorik i 2012. Mon så ikke at det var en ide, at finde en anden metode, som andre med samme problemer som Anton har profiteret af???

Lige pt. er det det vi kæmper med vores kære kommune om. Vi vil selv tage ansvar og hjemmetræne vores barn - noget vi sådan set allerede gør. Der bliver lagt mange timers arbejde fra undertegnede for at stimulere og træne Anton. Og vi har retten til det, for der findes en lov, om at man har retten til at hjemmetræne sit eget barn, helt eller delvist efter dokumenterbare metoder (servicelovens paragraf 32).

Så jeg håber at vores kommune snart kommer på bedre tanker, og ikke forsinker processen yderligere, hvilket de allerede har gjort, og istedet tager hånd om Anton, og varetager hans tarv. Jeg håber, at vi inden længe kan lade champagnepropperne springe engang til, og fejre at vi får vores hjemmetræning, således at vi kan komme videre med træning af Anton, og at vi ikke længere skal bruge forholdsvis mange ressourcer på  skriverier med kommunen. Noget som desværre slider meget rigtig på vores familie, og indimellem giver os søvnløse nætter.

Vil ønske jer alle et godt og lykkebringende nytår!!!