Antons historie

Graviditeten:


Jeg fandt ud af jeg var gravid i juli måned 2010. Vi har 3 børn i forvejen og på det tidspunkt var de 8, 10 og 12 år. Det var en glædelig overraskelse og ikke spor planlagt, men det gjorde bestemt ikke noget. Vi glædede os til at få en efternøler. I uge 12 blev jeg scannet rutinemæssigt, og jeg var alene afsted. Vi skulle på ferie dagen efter og min mand havde nogle ting, som han skulle have gjort færdig på sit job og desuden havde vi ligesom prøvet det her før, så jeg mente godt, at det kunne jeg sagtens klare. Så jeg blev scannet, og det viste sig så , at der var to! Vi skulle have tvillinger - hvor vildt , og vi havde i forvejen 3 børn. Hvilken udfordring!!

Vi kom os hurtigt over chokket, og fik vendt det rundt, og fandt alt det positive ved det. Vi havde fået at vide at de var enæggede, så vi begyndte at danne os vores forestillinger om dem, og ved næste scanning fik vi at vide at det var drenge .

Når man venter tvillinger, og specielt enæggede, bliver man fulgt meget nøje med scanninger. Vi lærte et nyt begreb at kende. TTTS - som står for tvilling-til-tvilling-transfusionssyndrom. TTTS er en tilstand, som kun opstår hos enæggede tvillinge- eller flerfoldsgraviditeter, hvor de to af fostrene er enæggede. Enæggede fostre har fælles moderkage. Tilstanden opstår, når blod passerer i et ulige forhold fra det ene til det andet foster, gennem forbundne blodkar i deres fælles moderkage. Børnene er normale. Det unormale er i moderkagen. Nogle betegner enæggede tvillinger, som en slags siamesiske tvillinger, hvor det kun er i moderkagen at børnene er vokset sammen.

Og det er specielt dette man holder sig for øje ved scanningerne. Det er ikke mange, som det ”rammer” i Danmark om året, så sandsynligheden er ikke særlig stor. Men det man altid tror sker for alle andre, sker desværre nogen gange for en selv. Da jeg var i uge 18, fandt man ud af at der var tegn på ttts. Det kan man se på mængden af fostervand hos fostrene og den ene har mere fostervand end den anden, som ikke har ret meget. Jeg blev straks henvist til Rigshospitalet, som er eksperter på dette syndrom her i landet og fem dage efter var jeg til scanning der. Det var bestemt ikke blevet bedre, men tværtimod værre, og der skulle gøres noget. Hvis man ikke gjorde noget, ville tilstanden blive kritisk for begge børn og ende med en spontan abort.

Vi fik tre valgmuligheder: 1) Vi kunne vælge en laseroperation, hvor man ville forsøge at skille de fælles blodkar ad og håbe på at begge tvillinger klarede den. 2) Vi kunne vælge at kappe navlestrengen på den ene tvilling, for kun at satse på den ene, som dermed også ville få det bedre. 3) Vi kunne vælge en abort af begge fostre. VORES LIVS SVÆRESTE VALG!!! Vi havde EN dag til at finde ud af, hvad der skulle gøres, og idag kan jeg se, at det var et urimeligt valg at stille os over for. For det første var vi i chok, og for det andet var vi dybt følelsesmæssigt involveret, så det blev ikke truffet på et objektivt grundlag. Og selvfølgelig er man følelsesmæssigt involveret, når det er ens børn, så vi valgte med vores hjerte, og valgte begge drenge. Ingen af dem havde det dårligere end den anden, så på det grundlag kunne vi ikke fravælge et barn. Selv ikke eksperterne kunne råde os til noget. De lagde bestemt ikke skjul på, at det var meget kompliceret og at der ingen garantier var for noget., og at vi alligevel kunne miste det ene barn, dem begge eller der kunne ske neurologisk skade . Men alle de dystre udmeldinger stod ikke helt skarpt for mig.

Så jeg blev opereret og var indlagt et par dage på Rigshospitalet og alt gik godt - foreløbigt. Jeg blev scannet, og det så ud som om de begge havde fået det bedre. Så vidt så godt!

Jeg skulle stadig følges meget intenst på riget og scannes med jævne mellemrum, så vi havde mange køreture på motorvejen. Det var som at skulle til eksamen hver gang. Voksede de nu som de skulle, hvordan var det med fostervandet, deres hjerte og ikke mindst deres hjerner. Ved udgangen af uge 22 begyndte det lige pludselig at sive med fostervand, og jeg blev derfor indlagt til aflastning på Rigshospitalet.

I slutningen af uge 23 skulle jeg ned at scannes . Jeg var lidt nervøs og syntes ikke at børnene havde sparket så meget. Og med rette grund: den ene tvillings hjerte ikke slog mere. Lægerne scannede videre og kiggede på den store og så vidt jeg kunne forstå, var han lidt påvirket af situationen. Jeg havde ikke helt styr på hvad der foregik. De gik ud og jeg fik lov til at være alene og kunne ringe til min mand. Endelig var han der og jeg måtte fortælle ham det forfærdelige. Han smed alt hvad han havde i hænderne og kom så hurtigt han kunne. Han var hos mig hele eftermiddagen og vi ventede på at tale med en læge. Min mand var bekymret, for han mente at have læst at der var 50 % risiko for der kunne ske neurologisk skade på den anden. Langt om længe kom der en læge, men hun kunne egentlig ikke svare på så meget, så vi måtte vente med spørgsmålene til dagen efter, da jeg skulle scannes igen.

Ved scanningen næste dag så det ok ud. Der var ikke noget kritisk og der var ikke noget at se på hjernen, som vi var meget bekymrede for. Der var en lille belastning på hjertet, men det havde ikke noget at sige og det var acceptabelt, efter det der var sket. Men de kunne ikke udelukke neurologisk skade og den vurderede de til at være under 25 %. Det var meget forvirrende oppe i mit hoved. Jeg kunne ikke rigtig finde hoved og hale i noget , og min hjerne kunne ikke rigtig kapere det. Jeg havde lige mistet et barn, og nu kunne den anden tvilling tage skade. Jeg var meget usikker på det hele, og var vel nærmest i chok. Jeg kom tilbage på svangergangen igen. Lægerne var ikke nemme at forstå . Den ene sagde det ene, og en anden sagde noget andet, og så turde de alligevel ikke sige noget med sikkerhed. Det var meget frustrerende .

De efterfølgende dage blev jeg scannet igen og det så rigtig fint ud efterhånden. Så fint, at jeg kunne få lov til at tage hjem, men selvfølgelig til total aflastning, og så skulle jeg hver dag tage min temperatur, fordi der kunne være risiko for infektion og hvis jeg fik feber, kunne det være tegn på det og så skulle jeg komme ind på riget med det samme.

December måned gik med endnu et par scanninger. Ved den første scanning fik vi at vide, at alt var rigtig fint og at han klart havde fået det bedre, efter at hans bror var død. Han vejede nu omkring 950g og jeg var godt 25 uger henne. Jeg mærkede den lille hver dag og han var heldigvis meget aktiv.

Jeg var selvfølgelig meget ked af at have mistet et barn, og at jeg alligevel ikke skulle have tvillinger, for det havde jeg glædet mig rigtig meget til. Men at have to småbørn + 3 store var jo også en mundfuld, så jeg glædede mig til bare at skulle have en, og forkæle ham, og få en god barsel. Mine tanker omkring det at skulle føde et levende og et dødt barn var selvfølgelig meget blandede. Jeg glædede mig så meget til at skulle blive mor igen, og samtidig var jeg så ked af at skulle sige farvel til det andet barn, og skulle sige farvel til mine tvillinger.

Mandag den 13. december var vi igen på Rigshosiptalet til scanning og vi var optimistiske, da jeg jo mærkede ham så meget og havde det fint. Det var vores faste læge, der skulle scanne. Hun scannede mig og han var livlig og hjertet slog fint og han vejede lidt over 1100g. Hun kiggede på hans hjerne og sagde at hulrummene i hjernen var lidt over normalen og det kunne betyde en eller anden form for neurologisk skade. På et eller andet tidspunkt havde han manglet ilt til hjernen, enten under TTTS´en eller ved hans brors død. Det kunne betyde alt lige fra indlæringsvanskeligheder, spastisk lammelse og til de mere tunge hjerneskader, hvis han havde en neurologisk skade. Jeg kunne mærke at jeg blev ked af det, jeg magtede ikke mere - ikke flere bekymringer. Vi spurgte om man kunne gøre noget, hvortil hun svarede, at det bedste for ham lige nu, var at blive inde i maven, så lang tid som muligt. Måske helt frem til uge 36 - 37 . Hun fortalte os også om muligheden for at rejse til London, og få foretaget en abort. Det kan man få der frem til uge 28. Men det var ikke noget hun anbefalede, og det kunne vi bestemt heller ikke gøre, da jeg jo mærkede ham hver dag.

Vi var til to scanninger på Rigshospitalet, hvor alt var status quo og vores lille dreng voksede fint og godt. Der var stadig forstørrede hulrum i hjernen, men nu skulle vores lille dreng bare vokse sig stor og stærk. Da vi kommer fra Slagelse kommune og jeg stadig skulle føde på Rigshospitalet, satte vi en dato for, hvornår de skulle sætte fødslen igang. Vi aftalte også, og at der nu skulle gå længere tid mellem de her scanninger, for det var simpelthen for belastende for mig og vi kunne hverken gøre fra eller til.

Fødslen:

Anton kom til verden onsdag den 5. januar 2011 kl. 17.51 på Næstved sygehus. Godt 10 uger for tidligt.  Han blev straks overført til neonatalafdelingen og blev lagt i CPAP og kuvøse. Godt en halv time efter blev Antons tvillingebror Jeppe født, og han var ikke ret stor. Han var lille bitte, godt 300 g, og var skrumpet lidt, efter at have ligget død inde i maven i 6 uger. Vi fik begge holdt ham og taget billeder af ham, og fik taget afsked med ham. Desværre fik vi aldrig et samlet billede af ham og Anton sammen.

Jeg fik først rigtig set min lille dreng sent om aftenen. Han lå i en lille kuvøse, og med en masse slanger og apparater tilkoblet. Jeg husker det faktisk ikke særligt godt. Jeg tror at jeg har været i en form for chok pga. af den for tidlige fødsel.  Derefter kom jeg tilbage på barselsgangen. Jeg kunne ikke være indlagt med Anton, som lå på 10 etage, men skulle være på barsel, da jeg var i antibiotika-behandling. Heldigvis havde jeg enestue. Det havde ikke været til at bære, hvis jeg skulle have ligget sammen med en nybagt mor og hendes nyfødte barn.

Neonatal:

Anton og jeg var indlagt på neonatal i 45 dage. Det var en meget svær tid - vel nok det værste jeg overhovedet har været udsat for. I starten lå Anton i kuvøse, og det var svært at skulle se sit lille barn være tilkoblet så mange apparater, og have brug for så mange mennesker. Det var også svært for os som forældre at stå på sidelinien, og ikke kunne passe sit barn 100 %. I starten kunne vi lægge vores hænder på Anton i kuvøsen, og tale til ham stille og roligt, så han kunne mærke os. Vi brugte også meget tid på at ligge med ham hud mod hud i mange timer hver dag, således at han kunne mærke varmen og høre vores hjerteslag. Det var nogen af de gode timer på neonatal. Langsomt kom vi mere ind i plejen, skiftede ble, vaskede ham og gav ham sondemad.

Tre dage efter fødslen blev Anton hjernescannet. Dels som ren rutine, men også fordi vi havde fortalt børnelægen om scanningerne på riget, som viste nogle forandringer i hjernen. Det blev en forfærdelig dag. Scanningerne viste at det så meget slemt ud, og måske skulle det vise sig at Anton ikke overlevede!!!!! Der røg vi ned i et dybt sort hul.....

Anton blev hurtigt indstillet til en MR-scanning, således at man kunne få et mere præcist resultat. 5 dage skulle vi vente på at han skulle i scanneren, og det var en forfærdelig ventetid. Jeg kunne ikke forstå det. Han var så fin og velskabt, og så skulle han måske ikke overleve. Hvor var verden dog uretfærdig. Jeg havde mistet et barn, og nu skulle jeg måske miste et mere?!

Så oprandt dagen endelig for scanningen, og det gik rigtig fint for Anton. Der blev lavet nogle gode billeder, og de skulle nu gennemses. Igen måtte vi vente - denne gang 4 dage.

I mens gik det stille og roligt fremad med Anton, og dagen før vi fik svar kom han endda ud af kuvøsen. Han kom over i en vugge med varmemadras og stadig overvågning på. Han var nu ude af CPAP, så det var store ting. Og så kom han ind på min stue, og jeg fik mere og mere ansvar for ham. Det var dejligt og skønt.

Den 17. januar 2011 fik vi beskeden, og den blev den værste dag i mit liv. Anton havde en meget svær hjerneskade, og det var ikke sikkert at han overlevede. Hvis han overlevede skulle vi forberede os på et liv med et meget multihandicappet barn, mange sygehus indlæggelser, sygdom, epilepsi m.m.

Vi gik i chok. Vi  kunne slet ikke forstå det. Han var jo så fuldent og velskabt. Jeg kunne slet ikke rigtig tage det ind, men Carsten formåede alligevel, at stille spørgsmål, og handle ud fra det. Jeg var som forstenet, og kunne slet ikke handle, og tage stilling til noget. Så han besluttede for mig, at jeg skulle køre med hjem, for at komme væk fra sygehuset. Hjemme greb jeg til støvsugeren og vasketøjet. Det kendte jeg til.

Jeg kom tilbage til sygehuset om aftenen, men jeg sov  stort set ikke denne nat. Jeg kunne heller ikke græde. Det var en meget underlig følelse, men jeg følte mig helt tom indvendig. Det havde jeg aldrig prøvet før. Næste dag brød jeg sammen, og jeg tror at det for alvor var der min reaktion kom. Og når man stort set ikke har sovet, ja, så bryder det hele jo sammen.

At knytte sig til sit barn får vanskelig vilkår, når man får sådan en besked. Alle mine drømme bristede. Og tankerne myldrede rundt i hovedet hele tiden. Lige fra - så lad det gå stærkt nu, så vi ikke knytter os til ham - til at ønske at han overlever, og vi får nogle gode år med ham. Jeg så for mig hvordan bisættelsen skulle foregå. Nu var det ikke kun et barn, der måske skulle bisættes, men to børn. Der udspillede sig mange scenarier i mit hoved.

Jeg ved ikke hvor vi fandt ressourcerne, men vi fandt dem, og vi kæmpede os sammen igennem mørket, som vi stod i. Vi holdt fast i håbet og troen på vores dreng, som jo hele vejen igennem havde fightet for sit liv.Vi valgte at fokusere på alt det positive, bitte små ting. Der var heldigvis fremskridt hver evig eneste dag for Anton. Han voksede stille og roligt. Blev bedre til at ligge uden c-pap, og kom ud af kuvøsen, og over i en lille vugge. Han kom ud fra intensiv, og kom ind på min stue, og jeg begyndte at knytte mig mere og mere til ham. Og en dag slap han c-papen helt. Små bitte skridt hver dag. 

Nu da det gik fremad med Anton, fik vi overskud til at få sagt det endelig farvel til Jeppe. Vi valgte selv at køre ham til krematoriet. Jeg sad med ham hele vejen i bilen. Han lå i en fin lang aflang kasse. Det var en  hård tur. Vi ankom til krematoriet, og vi kom ind i et rum, hvor der var tændt stearinlys, og hvor vi satte ham på et slags podie. Vi lagde en rød rose på hans kiste, og sad og reflekterede lidt over livet, og græd lidt. Det var ikke sådan det skulle have været. Han var så velkommen i vores liv, og vi havde glædet os så meget til at være sammen med ham. Lille Jeppe - altid vil du være i vores hjerter.

Det gik faktisk så godt med Anton, at vi nu begyndte at tale om at øve sutteflaske med ham. Vi havde ellers fået at vide, at vi nok skulle regne med, at han skulle hjem med en sonde, og at vi skulle lære at lægge den, for han kom formentlig ikke til at kunne spise selv. Men en ældre erfaren sygeplejerske, mente nu nok, at vi skulle prøve at lære Anton det. Og vi trænede og øvede det, og Anton fik færten af det, og begyndte at sutte mælken i sig. Han begyndte også at hive sonden ud, og vores sygeplejerske synes ikke at vi skulle lægge den igen, for det var et tegn på, at han var ved at være klar til det andet. 

Anton fortsatte den positive udvikling med at spise mere og mere af sutteflasken, og meldte sig selv, når han var sulten. Nu skulle han ikke længere have mad hver 3. time, og det betød også at han begyndte at sove længere tid om natten. Samtidig blev han taget af overvågningen, så nu gik det for alvor stærkt. Det gik så stærkt nu, at vi nærmede os en udskrivelse! Og overlægen som fulgte ham, og som var kommet med de dystre udsigter og prognoser, var meget imponeret.


Lørdag den 19. februar blev vi udskrevet fra Næstved sygehus efter 45 dages indlæggelse. Et nyt kapitel kunne starte.