Godt nytår

Herfra Anton´s blog vil jeg ønske alle et godt og lykkebringende nytår. Som altid ved nytårstid er det tid at gøre status på året der er gået, og kigge fremadrettet på det næste år. Jeg havde egentlig håbet og ønsket, at jeg kunne skrive, at der var sket en masse rent udviklingsmæssigt med Anton Desværre forholder det sig ikke sådan. Jeg må sande, at det er en kæmpe opgave, som jeg og min mand er blevet tildelt, da vi fik Anton. Kommunen lavede en status på Anton i marts 2012, og en ny i november 2012. Det eneste der sådan set har udviklet sig, er at vi har fået mere kontakt med Anton, og at han er mere åben for social kontakt. Faktisk en rigtig dejlig ting, som vi glæder os rigtig meget over. Men derudover havde jeg jo håbet, at der ville være sket noget mere rent motorisk, og det er der så ikke rigtig.

Mine ønsker for 2013 er at ABR vil gøre en forskel for Anton og gradvist "bygge" hans krop op, således at han kan holde sit hoved og blive stærk i sin ryg, og dermed komme op at sidde. At hans spasticitet vil blive mindre i arme og ben, og at han vil kunne styre sine bevægelser, og dermed bruge sine hænder. Det er også mit store ønske at vi får den hjemmetræning, som vi har ansøgt kommunen om i 2012. Som det er nu har vi selv måtte betale det første ABR-kursus og vurdering, og hvis vi skal fortsætte med at betale til det 4 gange om året, ja - så bliver det en bekostelig affære for os.

Det tilbud som det kommunale system har givet os i 2012 er: 1 - 1 1/2 times fysioterapi ca. hveranden uge, 1 times fysioterapi i specialbørnehave om ugen, et marte-meo-forløb med vores sundhedsplejerske og lidt besøg af vores synskonsulent. Jeg er sikker på at alle lever op til deres job, og gør hvad de kan, og det er vi glade for. Men når vi nu ved, hvor afgørende det er tidligt at lave en massiv indsats, og at hjernen er plastisk, og kan finde nye veje, så er det da foruroligende, at man ikke fra det offentliges side vil støtte os økonomisk med de kurser, der skal til. Det offentlige vil endnu ikke erkende, at de ikke kan "løfte" denne opgave. De mener stadig at fysioterapi er vejen frem, selvom deres egen status viser at det ikke har rykket på Antons motorik i 2012. Mon så ikke at det var en ide, at finde en anden metode, som andre med samme problemer som Anton har profiteret af???

Lige pt. er det det vi kæmper med vores kære kommune om. Vi vil selv tage ansvar og hjemmetræne vores barn - noget vi sådan set allerede gør. Der bliver lagt mange timers arbejde fra undertegnede for at stimulere og træne Anton. Og vi har retten til det, for der findes en lov, om at man har retten til at hjemmetræne sit eget barn, helt eller delvist efter dokumenterbare metoder (servicelovens paragraf 32).

Så jeg håber at vores kommune snart kommer på bedre tanker, og ikke forsinker processen yderligere, hvilket de allerede har gjort, og istedet tager hånd om Anton, og varetager hans tarv. Jeg håber, at vi inden længe kan lade champagnepropperne springe engang til, og fejre at vi får vores hjemmetræning, således at vi kan komme videre med træning af Anton, og at vi ikke længere skal bruge forholdsvis mange ressourcer på  skriverier med kommunen. Noget som desværre slider meget rigtig på vores familie, og indimellem giver os søvnløse nætter.

Vil ønske jer alle et godt og lykkebringende nytår!!!