En milepæl er nået

YES YES YES - Det lykkedes for os. Efter flere måneders kamp for at få hjemmetræning til vores dreng Anton, har vi nu endelig fået det bevilliget. For dem som er tæt på os og følger os, ved at vi har brugt MANGE timer på at komme hertil. Vi har desværre også måtte bruge mange penge på det, da vi måtte gøre brug af en dygtig advokat. Vores kommune har fra starten af undladt at fortælle os om, de muligheder der ligger i serviceloven i forhold til hjemmetræning. Heldigvis findes der en fantastisk forening, der hedder "hjernebarnet", som vi fandt på nettet. En forening af forældre, der hjemmetræner deres hjerneskadede børn. Og her er der megen fantastisk og nyttig viden at hente som medlem. Og masser af tips og gode råd fra forældre, der har stået i selvsamme situation, og kommet videre derfra. Med hjælp fra foreningen og vores advokat, samt mange timers skriverier fra min mands side lykkedes det at få det i hus.

Og hvad betyder hjemmetræning så helt konkret: - det betyder, at vi nu har ansvaret for den daglige træning af Anton, og at det er os, der bestemmer hvilke metoder der trænes efter. Træningen kan både foregå efter konventionelle metoder eller alternative metoder. Der kan også være tale om en kombination. Kommunen skal lave opfølgning og føre tilsyn med os. Under links kan du læse mere uddybende om loven, hvis det har interesse.

Det betyder også (en meget vigtig ting) at kommunen støtter os økonomisk, og betaler de kurser, træningsredskaber og hjælpere, som vi måtte have brug for i træningsforløbet.

Vi er super glade for det, og vi glæder os til at komme videre. Vi glæder os over, at vi nu kan fokusere på ABR, og de kurser der kommer fremadrettet. Vi glæder os til at få sat træningen i system, og føre logbog. Kan kun sige at vi er så klar til det......

Hip Hurra

Siden sidst har Anton haft fødselsdag. Han blev 2 år. Vi havde en stille og rolig dag i familiens skød, og besøg af bedsteforældrene. Når man har et meget sensitivt barn, så er det ikke hans behov, at der kommer mange gæster, så¨der var kun besøg af bedsteforældrene. Men Anton klarede det flot, og hyggede sig med sine bedsteforældre. Sjovt nok skulle der denne dag komme besked fra sygehuset omkring hans EEG-undersøgelse, og heldigvis var det gode nyheder om, at der ikke var mistanke om epilepsi. Det havde næsten heller ikke været til at bære på denne dag, som er meget speciel i vores familie.

Speciel fordi Anton har fødselsdag, men også fordi at hans tvillingebror Jeppe har fødselsdag. Ind imellem tænker man, når man kigger på Anton, at der jo skulle have været en til. Og tankerne går på, hvordan han havde været, - havde vi kunnet kende forskel på dem og hvordan havde det været at se dem sammen. Tankerne går også på, at hvis nu operationen var gået godt, havde de så løbet omkring nu, og været nogle  frække drenge. Eller havde Jeppe i virkeligheden været mere dårlig end Anton , og haft endnu mere brug for hjælp. Ja, tankerne er mange, men tingene er nu engang som de er, at vores lille Jeppe ikke er i blandt os, men han er vores hjerter, og særligt i Antons. Selvom Anton har en alvorlig hjerneskade, så tror jeg bestemt at han til tider mangler sin bror, fordi de var så tæt forbundne.

Dagen er også speciel, fordi vores 12-årige datter i 2006 fik konstateret type 1 diabetes. Det er meget mærkeligt, at to så store og gennemgribende begivenheder skal komme på samme dato med 5 års mellemrum. At få et barn med en kronisk lidelse som type 1 diabetes er bestemt noget, der ændrer ens liv også. Nu er det jo næsten småting nu ved siden af det Anton har at slås med! Men dengang da hun fik det som 5 1/2 årig, var det en kæmpe omvæltning. At skulle få sit barn til at måle blodsukker op til flere gange om dagen, sørge for daglige insulin-injektioner, og prøve at styre dette her blodsukker, det var en kæmpe udfordring. Derudover var der også en børnehave, der skulle læres op i det, og senere på året en skole. Kæmpe opgave for os forældre. Ikke noget at sige til at vi på nogle tidspunkter gik ned med flaget rent psykisk, for det var en ekstra stress-faktor, der kom ind i vores liv.

Nok om diabetes. Der kommer måske senere mere om dette, for det er stadig noget der fylder i vores liv, og vores datter. Men det er tankevækkende stadigvæk, at disse ting falder sammen på samme dato.

Her hjælper Matilde Anton med at pakke gaver op.

Godt nytår

Herfra Anton´s blog vil jeg ønske alle et godt og lykkebringende nytår. Som altid ved nytårstid er det tid at gøre status på året der er gået, og kigge fremadrettet på det næste år. Jeg havde egentlig håbet og ønsket, at jeg kunne skrive, at der var sket en masse rent udviklingsmæssigt med Anton Desværre forholder det sig ikke sådan. Jeg må sande, at det er en kæmpe opgave, som jeg og min mand er blevet tildelt, da vi fik Anton. Kommunen lavede en status på Anton i marts 2012, og en ny i november 2012. Det eneste der sådan set har udviklet sig, er at vi har fået mere kontakt med Anton, og at han er mere åben for social kontakt. Faktisk en rigtig dejlig ting, som vi glæder os rigtig meget over. Men derudover havde jeg jo håbet, at der ville være sket noget mere rent motorisk, og det er der så ikke rigtig.

Mine ønsker for 2013 er at ABR vil gøre en forskel for Anton og gradvist "bygge" hans krop op, således at han kan holde sit hoved og blive stærk i sin ryg, og dermed komme op at sidde. At hans spasticitet vil blive mindre i arme og ben, og at han vil kunne styre sine bevægelser, og dermed bruge sine hænder. Det er også mit store ønske at vi får den hjemmetræning, som vi har ansøgt kommunen om i 2012. Som det er nu har vi selv måtte betale det første ABR-kursus og vurdering, og hvis vi skal fortsætte med at betale til det 4 gange om året, ja - så bliver det en bekostelig affære for os.

Det tilbud som det kommunale system har givet os i 2012 er: 1 - 1 1/2 times fysioterapi ca. hveranden uge, 1 times fysioterapi i specialbørnehave om ugen, et marte-meo-forløb med vores sundhedsplejerske og lidt besøg af vores synskonsulent. Jeg er sikker på at alle lever op til deres job, og gør hvad de kan, og det er vi glade for. Men når vi nu ved, hvor afgørende det er tidligt at lave en massiv indsats, og at hjernen er plastisk, og kan finde nye veje, så er det da foruroligende, at man ikke fra det offentliges side vil støtte os økonomisk med de kurser, der skal til. Det offentlige vil endnu ikke erkende, at de ikke kan "løfte" denne opgave. De mener stadig at fysioterapi er vejen frem, selvom deres egen status viser at det ikke har rykket på Antons motorik i 2012. Mon så ikke at det var en ide, at finde en anden metode, som andre med samme problemer som Anton har profiteret af???

Lige pt. er det det vi kæmper med vores kære kommune om. Vi vil selv tage ansvar og hjemmetræne vores barn - noget vi sådan set allerede gør. Der bliver lagt mange timers arbejde fra undertegnede for at stimulere og træne Anton. Og vi har retten til det, for der findes en lov, om at man har retten til at hjemmetræne sit eget barn, helt eller delvist efter dokumenterbare metoder (servicelovens paragraf 32).

Så jeg håber at vores kommune snart kommer på bedre tanker, og ikke forsinker processen yderligere, hvilket de allerede har gjort, og istedet tager hånd om Anton, og varetager hans tarv. Jeg håber, at vi inden længe kan lade champagnepropperne springe engang til, og fejre at vi får vores hjemmetræning, således at vi kan komme videre med træning af Anton, og at vi ikke længere skal bruge forholdsvis mange ressourcer på  skriverier med kommunen. Noget som desværre slider meget rigtig på vores familie, og indimellem giver os søvnløse nætter.

Vil ønske jer alle et godt og lykkebringende nytår!!!