Forleden stødte jeg på en fantastisk artikel, som en mor til en 10-årig spastisk dreng har skrevet. Den ramte lige plet, hvordan det egentlig føles at være mor til Anton. Hun beskriver også så fint, det system, som man bliver en del af, når man får et handicappet barn, nemlig det offentlige system. Jeg vil gerne understrege, og det har jeg gjort før, at jeg er taknemmelig for at bo i Danmark. Der er blevet ydet en fantastisk indsats under graviditeten, fødslen og indlæggelsen derefter. Og der er bestemt også blevet taget hånd om os, efter vi kom hjem, men......!!! At komme indenfor det system, som vi kalder kommunen - det er en svær ting, og det synes jeg at hun beskriver "lige i øjet". Jeg tror ikke, jeg kunne have beskrevet det bedre. Det beskriver lige præcis den virkelighed, som vores familie, befinder sig i nu.

Så jeg har tyvstjålet en tekst idag, som jeg håber at du vil læse. Og bare rolig - jeg har fået tilladelse af forfatteren.
 
At være forældre



Kom gerne med jeres kommentarer. Kan se at jeg har mange besøgende, og det glæder mig rigtig meget. Så hvis I har lyst til at kommentere, er I velkomne :-)

Briller og EEG

Siden sidst har Anton fået briller. Anton har nedsat syn som følge af sin hjerneskade. Dette blev konstateret allerede i marts i år på Glostrup Hospital. For nylig var vi så til kontrol igen, og der var det blevet bedre, men det er stadig nedsat, og svarer til -1. Dette er ikke noget lægerne vil korrigere for endnu, da Anton ikke er så langt i sin udvikling. Men fordi Anton er meget lysfølsom har han fået solbriller med indbygget farveskift, som kan hjælpe ham, når vi er afsted, og solen skinner meget. Anton trives faktisk rigtig godt i mørke. Det er bemærkelsesværdigt at se, når det bliver mørkt, hvor meget Anton vågner op, og løfter hovedet og kigger efter det.

Han har fået de fineste små briller, og han er bare så nutty med dem. Han accepterer at have dem på, og brokker sig ikke over det. Dejligt at der er nogle ting, som han bare accepterer.

Så har vi været en tur på Holbæk sygehus, for at få foretaget en EEG-undersøgelse af Anton. For et stykke tid siden begyndte han at få nogle muskel-spjæt. Det mindede lidt om kramper, så vi blev selvfølgelig meget bekymret, og var bange for at det var en form for epilepsi. Og hvergang var det tydeligvis meget ubehageligt for ham, for efterfølgende blev han meget ked af det. Han har efterhånden haft det nogle gange, men de fleste gange er det opstået i forbindelse med at vi har været ude af huset og kommet hjem. Selv tror vi det er pga stress han får det, og fordi at han er så sensitiv, som han nu er. Men vi blev enige med Antons læge om, at det var en god ide, at få lavet en EEG af ham. Så nu må vi se, hvad den viser.

På tur med klapvogn

Igår vovede jeg mig på tur med Anton i hans klapvogn.Vi skulle på besøg i Nicolai´s klasse og se nogle små film, som de havde lavet.  Når jeg skriver vove, så er det fordi, at det ikke bare er noget jeg gør. Det kræver grundig overvejelse - desværre. Anton fik sin klapvogn i sommers. Det er en special klapvogn, da han ikke vil kunne sidde i en almindelig klapvogn, da Anton jo ikke kan sidde selv. Da vi fik den var jeg jublende lykkelig, for nu kunne jeg endelig gå tur med ham, og gå en tur op på skolen og hente vores store børn. Barnevognen var ikke længere så god, når man gerne vil sidde opperejst, men ikke selv kan.

Jeg havde en forventning om, at nu skulle vi gå en masse ture, og snakke om tingene, og jeg ville vise ham vores lille verden. Men der blev jeg klogere. Anton ville slet ikke sidde i den, og blev meget ked af det og stresset. Og når Anton bliver det, bliver hans spasticitet stærkere, og han bliver helt stiv i kroppen. Med det resultat, at han er svær at få til at sidde ned og dermed få spændt fast. Så jeg har virkelig brugt lang tid på at øve det her med Anton for at han skulle blive glad for sin klapvogn. Jeg må indrømme, at jeg også selv har været temmelig stresset over det, når vi skulle afsted og nå noget til et bestemt tidspunkt. Og jeg ved godt at min stress og usikkerhed smitter af på mit barn, så det er lidt en ond cirkel at komme ind i.

Men turen igår gik faktisk over al forventning. Der var ingen gråd hverken frem eller tilbage. Anton accepterede og lukkede sig ind i sig selv - hans måde at sige på, at det her bryder han sig ikke om. Det gik også fint på skolen, selvom der var en del støj, og mange børn.

Reaktionen udeblev dog ikke. Da vi kom hjem reagerede Anton med at være meget pjevset, og han sov en meget kort lur. Og resten af dagen var det bedst at være hos mor. Desværre noget vi har oplevet før, og noget som mange andre for tidligt fødte også kæmper med. Det går fint når man er afsted, men så kommer reaktionen efterfølgende.

Jeg er trukket i arbejdstøjet og er begyndt at indøve de 2 teknikker og de 6 øvelser, som vi lærte på vores første ABR-kursus. Py ha - det er svært og kræver dyb koncentration, men jeg skal nok lære det. Heldigvis er Carsten til stor hjælp, for han husker så godt. Men det er bestemt ikke noget, som man lærer på en formiddag, så jeg har brug for arbejdsro. Og det er bestemt svært for mig, når der er tusindvis af andre ting, der også skal gøres i en storfamilie med 4 børn.

Vi kan mærke på Anton, at der sker noget med ham, når vi laver ABR. Han kan for det meste godt lide det, og bliver dejligt afslappet og træt. Ind imellem brokker han sig også lidt over det. Jeg tror, at han kan mærke at der sker noget i hans krop. En anden måde vi kan mærke det på. er at han har været meget sensitiv, og er begyndt at vågne op kort tid efter, at han er blevet puttet. Lidt irriterende for han plejer at sove hele natten. Men det er også et godt tegn, har jeg læst mig til, da det fortæller at han tager flere ting ind, og at det udvikler.

Ellers har vores weekend stået i oprydningens tegn. Vi er ved at lave et rum til Anton, hvor vi kan træne ABR, og hvor alle hans andre ting kan være. Et sted hvor vi kan lukke døren, høre beroligende musik, og lukke andet støj ude.

Og så blev det jo også 1. december og 1. søndag i advent, så lidt julehygge, julepynt og nissegaver har der også sneget sig ind.