Helle´s blog

En blog om hverdagslivet med min skønne familie og specielt vores mindste søn Anton. Om hans historie og kamp for livet. Om kampen for udvikling og de udfordringer, der følger med. Om tanker, frustrationer, sorger og glæder. Om hverdagslivet med et handicappet barn.

onsdag den 19. februar 2014

Siden sidst


Det kniber med at holde nytårsforsættet, om at opdatere min blog ugentligt......! Så gik der endnu en måned med en masse spændende ting, så jeg vil forsøge at lave et lille resume.


Vi har været på ABM i Fredensborg i 6 dage, og det har bare være spændende. ABM står for Anat Baniel Method. ABM er en læringsform/metode som fokuserer på den menneskelige hjernes (plastiske) evne til at forandre sig. Gennem bevægelse og opmærksomhed udforsker metoden sammenhængen mellem kroppen og hjernen.Ved at finde nye, mere optimale måder at bevæge sig på forbedres det motoriske funktionsniveau. Ved at bevæge sig opmærksomt og fokuseret får bevægelserne en bedre kvalitet, og der skabes en højere grad af bevidsthed, og det er i dette bevidste arbejde, at hjernen stimuleres til at udvikle og forandre sig.

Metoden tager udgangspunkt i ni grundlæggende hypoteser om læring - The Nine Essentials. The Nine Essentials tager udgangspunkt i ni indlæringsbaserede retningslinier for, hvordan vi kommunikerer med hjernen, fremelsker motivation, indlevelse og oplevelsen af sammenhæng. Således skabes de bedst mulige betingelser for udvikling af det menneskelige potentiale.

For den interesserede læser kan man læse mere på www.neuromovement.dk.

Der er mange, der spørger interesseret til det, når vi kommer hjem fra et ophold i Fredensborg, og det er rigtig dejligt. Der er måske også nogen, der forventer at der er sket en masse med Anton. Det gør der også set i forhold til den udvikling, som Anton er i. Så for udenforstående kan det måske ses som meget små ting, mens det for os er store ting.

Men efter at vi er startet op med ABM, og Anton har haft omkring 20 sessioner, ser vi en dreng, der er meget motiveret for at bevæge sig. En dreng der løfter sig op på sine arme, og har fundet ud af at han kan bruge dem til noget, og bevidst styre dem. For ikke at glemme om de krybe-bevægelser, som der er blevet flere af, og hvor han faktisk får skubbet sig frem. Det er STORE ting i vores verden!

Efter vi kom hjem fra ABM, havde vi lige to dages pause, hvorefter vi var 2 dage på ABR, og fik nye øvelser. Der var vores nye hjælper med for første gang, og hun blev sat godt og grundigt ind i ABR-teknikkerne. Hvilket betyder, at nu kommer vores nye hjælper 4 dage om ugen, og vores gamle hjælper 1 dag. Og Anton er super glad for sine hjælpere, hvilket vi også er. Dejligt!!

I får lige lidt billeder fra vores ABM-sessioner.....!


søndag den 19. januar 2014

A trip down memory lane


Det er 3 år siden at disse billeder blev taget. Januar måned er en hård måned at komme igennem, for der er så mange stærke minder forbundet med denne måned. Desværre nogle der har sat sig dybe spor i mit indre. Jeg er dybt taknemmelig for, at den forfærdelig tid på neonatal forlængst er ovre, og at jeg har Anton ved    min side...                                                                                                                                                          




















mandag den 6. januar 2014

3 års fødselsdag


Så blev det Antons fødselsdag - 3 år wauh! Som tiden dog går. Men jeg husker nu stadig den tid med graviditeten. fødsel, neonatal, kuvøse, overvågningsapparater, hvide kitler, angst, hjerneskade mm.  MEGET MEGET tydeligt. Jeg synes tiden omkring Antons fødselsdag er hård, og i år var ingen undtagelse - gad vide om man nogen sinde kommer over det????

Nå men dagen var jo også meget fantastisk, fordi Anton blev 3 år, og det var der ikke mange, der troede at han blev,  i de dystre stunder på neonatalafdelingen. Så han minder os også om, den lille fighter, at han gerne vil livet og os. TAK Anton - vi er dig dybt taknemmelig for, at du er i vores liv, selvom det til tider har været en meget hård rejse.

Anton nød sin 3-års fødselsdag og al den ramasjang, som det medfører. Det var tydeligt, at mærke på ham at denne dag var noget særligt, ligesom juleaften var. Og han nåede da også at give den max. gas overfor bedsteforældrene, og grine sit klukkende grin. Hvor jeg dog elsker det grin - det gør mig så godt, og jeg bliver så glad i låget :-)






onsdag den 1. januar 2014

Vær velkommen 2014

Jeg vil ønske jer alle et rigtig godt og lykkebringende nytår. Det er snart MEGET MEGET længe siden jeg har skrevet her på bloggen. Jeg beklager meget, og vil spare jer for alle undskyldningerne, og fortælle at et af mine nytårsfortsættere er, at opdatere lidt mere....! Så må vi se, hvor længe det holder.....! Og hellere glæde sig over det jeg får lavet, end at gå og ærgre sig over det jeg ikke får lavet - et motto jeg øver mig i at bruge de dage, hvor tingene ikke går som man havde regnet med.

Ved nytårstide er det tid til at gøre status. 2013 var et fantastisk år med mange højdepunkter. Det største var, da Anton grinede for aller første gang i sit liv i september måned, og siden er han fortsat med jævne mellemrum, og
underholder os med sit klukkende grin. Et andet stort højdepunkt var, da vi ENDELIG langt om længe fik bevilliget hjemmetræning, som de første i Slagelse Kommune. Det var en meget stor dag for os. Forud havde vi kæmpet en massiv kamp med systemet for at få det igennem, og endelig lykkedes det. Derudover kan jeg nævne, at Anton stille og roligt udvikler sig i sit helt eget tempo, og elsker at være her, trods alle hans udfordringer. De dårlige ting i 2013 - nej, det har jeg fortrængt. Det er alligevel ikke værd at bruge tid på. At vi så alligevel og stadigvæk må bruge en masse tid på administrative ting ved at have at handicappet barn, - ja det er en anden snak, som jeg måske vil skrive lidt om en dag, når jeg skal have luft.

Vi glæder os til at tage fat på 2014. Vi har holdt en god og velfortjent juleferie fra hjemmetræningen, og det har været skønt for alle parter. Og vi har nydt det. Det mærkes også tydeligt på Anton, at han har gavn af ferie, og vi kan tydeligt mærke, at han også udvikler sig af at have ferie. Det har været spændende for ham med julen. Han har nydt julen, juletræet, julelysene, gaverne, sammenkomster, juleguf, mad og ikke mindst nytår. Nu ser vi frem til at hverdagen igen indfinder sig med ABR, Temprana og ABM. 

Temprana og ABM er kommet på vores hjemmetræning sammen med ABR, og det er vi super glade for. Jeg skal nok komme nærmere ind på hvad Temprana og ABM er for noget på et senere tidspunkt. 

Men inden vi kommer for godt igang har vi lige en 3 års fødselsdag, der skal fejres.......!



søndag den 28. juli 2013

Sommerferie succes

Hvor har vi dog haft en skøn sommerferie!!! Vi er for nylig hjemkommet fra en dejlig uge i sommerhus ved Marielyst på Falster. Det har været skønt at komme hjemmefra, og slappe af, for jeg er desværre ikke så god til at slappe af i mit eget hjem. Der er altid en tøjvask, lidt oprydning, lidt støvsugning osv....! Og så er der jo hjemmetræningen - det skal jo også passes.

Jeg havde faktisk planlagt for et stykke tid siden, at jeg jo nok liiige kunne lave 2 timer hver dag, selvom vi var på ferie. Men efter nærmere overvejelse og efter hvad jeg havde hørt fra andre garvede og erfarne forældre, der også hjemmetræner, besluttede jeg mig for at lade være. En uge går jo nok, og det er jo også vigtigt at holde ferie. 

Faktisk havde jeg gået og frygtet lidt at skulle på ferie, fordi Anton er så sensitiv. Og det at skulle i mødekomme 4 børns forskellige behov er svært, specielt når den ene er handicappet og meget sensitiv. Men nogen gange går tingene bedre end forventet, og det må man bestemt sige, at denne ferie har gjort.

Selve det at køre i bil er gået rigtig godt. Anton har været ked af det , men accepterede det gradvist jo flere gange han prøvede det. Så har vi været på mange ture ned til byen og til stranden. Vi valgte at tage Antons barnevogn med, og det viste sig at være en rigtig beslutning. Han nød at ligge i sin barnevogn og være afskærmet, og kom så på op på vores skød, når vi havde mulighed for at sidde ned. Så det blev til en del is, hvilket Anton godt kan lide. Derudover var vi på to længere ture i Knuthenborg Safaripark og Middelaldercentret Falster, hvilket også gik over al forventning. Og når vi kom hjem til sommerhuset gik det også fint. Den dag vi havde været i Knuthenborg var han en smule overstimuleret, men slet ikke så meget så det gik ud over nattesøvnen.

Så det var vores bedste ferie med Anton til dato. Og jeg fik god læring med mig, idet Anton også udviklede sig i ferien uden ABR. Lærdom som jeg kan tage med mig videre frem......!







onsdag den 10. juli 2013

ABR begynder at virke - yes!!!

Undskyld til dem der følger med her på bloggen, at det snart er meget meget lang tid siden jeg har opdateret herinde. Jeg har bare haft og har stadig SINDSYGT TRAVLT.........! Men det regnede jeg med at I fandt ud af.

Der er sket mange ting siden sidst, og det bedste er at der er mange fremskridt hos Anton :-) ABR er begyndt at virke og løsner op i Antons spændte krop, og han er knap så sensitiv mere. Anton er f.eks. begyndt at kunne sove i barnevogn udenfor - noget som han aldrig er kunnet. Han er også blevet bedre til at kunne køre i bil. Før reagerede han med at være meget anspændt og ked af det. Vi har også fået mere kontakt med Anton, og han pludrer rigtig meget, og han er blevet mere social. Hans hovedkontrol er også forbedret, og han arbejder nu bevidst med sit hoved. Han smiler mere og blevet mere glad. Vi har markant flere gode end dårlige dage, og inden vi startede hjemmetræningen havde vi flere dårlige end gode dage. Jeg er bare så glad, for jeg kan se at det virker, og det giver motivation til at fortsætte......!

Derudover skal vi snart igang med noget nyt. Vi har nemlig fået lov til at kombinere ABR med en anden metode, der hedder temprana refleksterapi. Temprana er sammensat af forskellige målrettede og individuelt planlagte refelksterapimetoder som ansigts-, neuro-fod-, og neuro-håndflekterapi, som er specielt skræddersyet til Anton.

Et program som skal udføres hver dag i ca 1 t. 15 min. Vi har haft en forundersøgelse af Anton, hvor det er blevet vurderet, at hans fysisk/psykisk velbefindende, balance, indlæring, syn/hørelse og kommunikation kan forbedres. Vi glæder os meget til at komme på kursus i det, og håber at det udvikler Anton i en positiv retning.

En anden ting der er sket siden sidst, er at jeg fået en ekstra hånd, i form af en barnepige, der kommer og tager sig af Anton nogle dage om ugen, samt efter behov. Det har været en længerevarende proces, at erkende at jeg har brug for hjælp til at håndtere den opgave, som jeg har fået. Det er rigtig dejligt, at få den hjælp, og have tid til at tage sig af de store børn, og ikke mindst alle de huslige gøremål, der er i en stor familie.

Jeg har stadig meget at se til, og det bliver jeg formentlig ved med at have i lang tid. Men tingene er kommet mere i balance, og jeg er knap så stresset mere, og det at Anton udvikler sig så fint, og er nysgerrig og glad for livet er en stor drivkraft, for alt det vi går og gør.

Rigtig god sommer - til vi ses igen......!





mandag den 8. juli 2013

Nogen jeg elsker....

Nogen jeg elsker er afhængig af mig på måder, du aldrig vil forstå.


Nogen jeg elsker lider den smerte og den udfordring at knuse mit hjerte og forny min ånd på samme tid.

Nogen jeg elsker er ude af stand til at tale sin egen sag for ting,som de fleste af os tager for givet.

Nogen jeg elsker vil aldrig have de muligheder, som ethvert barn skal have.

Nogen jeg elsker behøver ubetinget kærlighed og støtte, når jeg er væk - det skræmmer mig ind til marven.

Nogen jeg elsker møder skam, stereotype reaktioner og fordomme ved enhver lejlighed, fordi de ser, handler og lærer anderledes end andre.

Nogen jeg elsker har behov der kræver, at jeg tillader udenforstående at have magt og input i områder, der bør være min alene at opfylde.

Nogen jeg elsker vil fortsætte med at behøve mig for alt i livet, længe efter at andre børn er i stand til at tage vare på sig selv.

Nogen jeg elsker har behov, som kræver mere tid og energi, end jeg har at give.

Nogen jeg elsker, har behov, der er den drivende kraft bag de store beslutninger min familie gør.

Nogen jeg elsker har ændret mig på måder, jeg aldrig vil være i stand til at beskrive.


Nogen jeg elsker har lært mig om kærlighed og om de virkelig vigtige ting i livet...